Wie Menschen mit einer chronischen Erkrankung oder Behinderung helfen?

Dr. Doris Wolf - Diplom Psychologin, Psychotherapeutin

Eine chronisch verlaufende Erkrankung (z.B. Diabetes, Rheuma oder MS) oder auch ein einmaliges Ereignis, das eine dauerhafte Behinderung nach sich zieht (wie z.B. ein Schlaganfall oder schwerer Unfall), kann bei Betroffenen zu einer seelischen Erkrankung führen – beispielsweise zu Angst vor der Zukunft, Angst vor dem Fortschreiten der Erkrankung, zu einer Verbitterungsstörung oder zu Depressionen.

Was können wir tun, um dem Betroffenen seine Ängste zu nehmen? Wie können wir ihm Mut machen, die Möglichkeiten auszuschöpfen, die ihm noch bleiben? Womit können wir ihn trösten, auch wenn er seine vollkommene Gesundheit nie mehr zurückgewinnen kann?

Und meist, insbesondere als Angehöriger, kommen wir auch mit unseren eigenen Gefühlen, Lebenseinstellungen und Zielen in Berührung. Was bedeutet seine Erkrankung für unser Leben? Wie gehen wir prinzipiell mit der Endlichkeit und dem Tod um? Woraus beziehen wir Kraft? Stellt seine Erkrankung unser Lebenskonzept in Frage?

Im Folgenden möchte ich mich mit diesen Fragen beschäftigen.

Wie einem Menschen mit einer chronischen Erkrankung oder Behinderung helfen?

1. Informieren Sie sich über die Erkrankung und deren Folgen.

Sie müssen wissen, welche körperlichen und seelischen Auswirkungen die Erkrankung haben kann. Nur so können Sie einschätzen, was in dem Betroffenen vorgeht, und sich ein wenig einfühlen.

2. Akzeptieren Sie die Gefühle des Betroffenen.

Wenn ein Mensch unerwartet mit einer schweren Erkrankung und negativen bleibenden körperlichen Folgen konfrontiert wird, dann durchläuft er gewöhnlich verschiedene Phasen.

- Phase des Schocks und der Verleugnung

Nach einer schweren Diagnose mag es sein, dass der Betroffene sich so zu verhalten versucht, als ob er nach kurzer Zeit sein altes Leben wieder aufnehmen könne. Er kann/will nicht glauben, dass es einen solchen lebensverändernden Einschnitt in seinem Leben gegeben hat. Es ist eine Art Selbstschutz, um nicht von dem Verlust und dem damit verbundenen Schmerz übermannt zu werden.

In dieser Phase sollten Sie erst einmal die Sichtweise des Betroffenen akzeptieren. Sie brauchen ihn deshalb nicht anzulügen, sondern auf „Zeit spielen“. So können Sie ihm z.B. sagen, dass Sie nicht jetzt, sondern später darüber sprechen oder das Weiterleben planen werden. Wenn Sie ihm jetzt die Hoffnung nehmen, dann schwächen Sie ihn in seinem Lebensmut. Und überhaupt, auch Ärzte wissen gewöhnlich bei der schlimmsten körperlichen Verfassung nicht, wie weit der Körper heilen kann und wo er z.B. alternative Bewältigungsstrategien entwickelt.

- Phase der aufbrechenden Gefühle

In dieser Phase wird dem Betroffenen das ganze Ausmaß seiner möglichen Beeinträchtigungen bewusst. Er neigt dazu, die Folgen seiner Beeinträchtigung zu überschätzen, fühlt sich hilflos, ohne Hoffnung und reagiert mit Depressionen. Die Verunsicherung ist groß, er hat das Vertrauen in seinen Körper verloren, hat Angst vor der Zukunft, vor dem Leiden und dem Sterben. Gewöhnlich gibt es auch einen Zeitraum, in dem er sehr aggressiv reagiert, die Einnahme von Medikamenten verweigert, Krankengymnastik verweigert, keine Hilfsmittel nutzen will, etc. Er hadert mit Gott und der Welt. Außerdem leidet er unter Selbstzweifeln, glaubt, jetzt mehr leisten zu können und nichts mehr wert zu sein.

In dieser Phase ist es wichtig, im Gespräch mit dem Betroffenen zu bleiben. Es ist ganz normal, was er durchlebt. Hören Sie ihm zu und reden Sie ihm seine Gefühle nicht aus. Er verspürt diese Gefühle, auch wenn Sie aus Ihrer Sicht vielleicht unangemessen, übertrieben und ungerecht erscheinen. Wenn er natürlich wichtige Medikamente verweigert, müssen Sie all Ihre Autorität aufbieten und ihn ermutigen, die Medikamente einzunehmen. Er darf ruhig dabei sauer sein, wenn er seine Medikamente nimmt.

- Phase der langsamen Neuorientierung

Wenn alles gut läuft, kommt der Betroffene dann an einen Punkt, an dem er sich an den Gedanken gewöhnt hat, dass die Welt für ihn nicht mehr so sein wird, wie sie vor seiner Erkrankung war. Er verwendet seine Kraft nun dafür, sich mit dem neuen Leben zu arrangieren.

Für Sie wird es nun leichter, denn dadurch dass der Betroffene ruhiger und gelassener ist, können Sie auch wieder Kräfte sammeln. Sie verspüren Hoffnung, dass das Schicksal gemeinsam meistern zu können.

- Neues Gleichgewicht

Manche Menschen wachsen an diesem Punkt über sich hinaus, nutzen ihre Behinderung, um nochmals ein völlig neues Leben zu starten, bauen z.B. eine neue Firma auf, schreiben ein Buch über ihre Erfahrungen oder reisen umher, um anderen Betroffenen Mut zu machen.

Diese verschiedenen Phasen sind ganz normal. Leichte Traurigkeit und Bedauern, Sehnsucht nach vergangenen Zeiten und eine Unzufriedenheit treten immer einmal wieder auf. Doch manche Menschen bleiben in der 1. bzw. 2. Phase stecken. Dann benötigen Sie weitere Strategien, um den Betroffenen zu unterstützen.

3. Helfen Sie ihm, Hoffnung und Lebensmut zurückzugewinnen.

Sie können hierzu die Erfahrungen von anderen Menschen nutzen, denn schlimme Dinge passieren auch anderen  Menschen:

• Gehen Sie mit ihm zu einer Selbsthilfegruppe von Menschen mit ähnlicher Erkrankung.
• Besuchen Sie mit ihm ein Forum in Internet, in dem sich Menschen mit ähnlicher Erkrankung austauschen.
• Suchen Sie nach Büchern, die andere Betroffene über ihre Erfahrungen verfasst haben. Bitten Sie ihn, die Bücher zu lesen, bzw. lesen Sie ihm diese vor.
• Suchen Sie nach Filmen, in denen Menschen eine schwere Lebenssituation gemeistert haben, und schauen Sie diesen Film gemeinsam an.
• Lesen Sie mit ihm zusammen den Artikel Leben-mit-Behinderung

4. Fragen Sie ihn, was passieren müsste, damit er wieder Freude am Leben haben kann.

Wahrscheinlich wird als erste Antwort kommen, dass sein Leben so wie früher sein sollte. Lassen Sie es nicht bei dieser Antwort bewenden, sondern fragen Sie ihn, was sein jetziges Leben ein bisschen lebenswerter machen könnte. Lassen Sie ihn möglichst viele unterschiedliche Vorschläge machen. Je mehr Möglichkeiten er findet, umso mehr Lebensmut fasst er.

5. Versuchen Sie, mit ihm zusammen herauszufinden, weshalb es sich für ihn lohnt, weiterzuleben.

Will er z.B. noch die Hochzeit seines Kindes erleben? Gibt es noch eine Aufgabe, die er sich für sein Leben vorgenommen hat? Ist er gläubig? Will er seiner Familie ein Vorbild sein?

6. Helfen Sie ihm, sein Selbstwertgefühl zu stärken.

Nehmen Sie ihm nicht alles ab. Suchen Sie nach Aufgaben, die er erledigen kann und bei denen er Erfolgserlebnisse hat. Es ist wichtig für ihn, zu erleben, dass er noch einen Beitrag leisten kann.

7. Sparen Sie nicht mit Lob.

Loben Sie jede kleinste Aktivität und jeden Schritt aus der Hoffnungslosigkeit. Später genügt es, nur noch die weiteren Fortschritte zu loben und sich mit ihm darüber zu freuen.

8. Erstellen Sie abends mit ihm eine Erfolgsliste.

Erkrankte neigen dazu, Ihren Blick darauf zu lenken, was sie alles nicht mehr tun können. Eine Erfolgsliste lenkt deshalb die Aufmerksamkeit auf das, was noch funktioniert.

9. Lenken Sie seinen Blick auf die Möglichkeiten, die ihm bleiben.

Beschäftigen Sie ihn mit den Fragen: "Was habe ich jetzt noch an Möglichkeiten, Freude zu empfinden? Wie kann ich meinen Körper entspannen und weniger Schmerzen verspüren? Wie kann ich mir und meinem Körper heute etwas Positives tun? Was möchte ich heute Schönes erleben? Wie kann ich meine Lebensqualität noch weiter steigern? Was habe ich noch an Möglichkeiten, mein Leben zu gestalten?

10. Wecken Sie seine Neugier. Versuchen Sie ihn zu überreden, Dinge auszuprobieren.

Wenn er jeden Ihrer Vorschläge gleich abtut, können Sie sich vielleicht darauf einigen, dass er ihn einmal ausprobiert und dann entscheidet, ob er etwas bringt.

11. Suchen Sie mit ihm nach einem Gewinn, den die Krankheit für ihn haben könnte.

Beispielsweise kann er jetzt mehr Zeit für seine Familie haben oder sich besser in andere Menschen hineinversetzen. Vielleicht kann er nun kleine Freuden mehr genießen und er lebt bewusster.

12. Machen Sie mit ihm eine Gewinn-Verlust-Rechung auf.

Manchmal hilft es dem Betroffenen, wenn man seinen Blick darauf lenkt, was er gewinnt, wenn er aktiv wird und die Möglichkeiten nutzt, die er noch hat. Die Fragen lauten dabei: Was kann ich gewinnen, wenn ich ... tue? Was könnte ich verlieren?

13. Bestärken Sie den Betroffenen in einer „Jetzt erst Recht-Haltung“.

Letztendlich kann kein Arzt genau sagen, wie sich eine Erkrankung entwickelt bzw. welche Einschränkungen ein Patient durch die Erkrankung haben wird. Immer spielt hier auch die Einstellung des Betroffenen hinein. Ermutigen Sie ihn deshalb, die Grenzen auszuloten.

14. Beziehen Sie ihn in das Leben ein und machen Sie immer wieder Vorschläge, wie er aktiv werden könnte.

Seien Sie dabei geduldig und bieten Sie immer wieder etwas an, auch wenn Sie oft ein Nein hören.

15. Suchen Sie mit ihm nach einem höheren Sinn für seine Erkrankung.

Wenn der Betroffene religiös oder in anderer Form spirituell interessiert ist, kann er in seiner Erkrankung vielleicht einen tieferen Sinn finden. Er kann vielleicht eine Aufgabe für sein Leben entdecken, die sich erst durch seine Erkrankung für ihn auftut.

16. Holen Sie sich Unterstützung.

Gehen Sie mit ihm zu einem Psychotherapeuten, wenn Sie bemerken, dass der Betroffene sich immer mehr in sich zurückzieht und sich aufgibt. In einer Psychotherapie kann er  lernen, sich mit der Erkrankung zu akzeptieren, statt mit dem Schicksal zu hadern. Er kann über seine Ängste sprechen und sie entkräften.

Was Sie für sich selbst tun können

Wenn ein Angehöriger an einer chronischen Krankheit erkrankt, dann bedeutet es auch für Sie, dass Ihr Leben sich verändert. Auch Sie müssen wahrscheinlich Ihren Alltag umkrempeln und von Lebensträumen Abschied nehmen. Sie müssen damit umgehen, wenn sich vielleicht auch die Persönlichkeit Ihres Partners ändert, er Ihnen gegenüber aggressiv, verbittert oder depressiv wird. Sie müssen damit umgehen, wenn der Betroffene überhaupt nichts über sich und die Erkrankung erzählen will oder nur noch die Krankheit Thema ist. Sie sind unsicher, ob Sie mit ihm über Tod und Sterben sprechen sollen oder haben selbst panische Angst, ihn zu verlieren. Sie quälen sich vielleicht mit Ängsten, wie das Leben weitergehen soll, ob Sie finanzielle Probleme bekommen, ob Sie der neuen Verantwortung gewachsen sind, was noch alles Schlimmes auf Sie zukommen wird, usw. Wenn der Betroffene Tag und Nacht umfassende Pflege benötigt, sind Sie gefährdet, sich zu überfordern. Vielleicht machen Sie sich auch Vorwürfe, dass Sie den Betroffenen nicht früher zum Arzt geschickt haben.

Im Folgenden möchte ich Ihnen einige Strategien vorschlagen, wie Sie sich selbst unterstützen können.

1. Akzeptieren Sie Ihre Gefühle für den Augenblick.

Wenn sich Ihrem Leben grundsätzlich etwas zum Negativen verändert, was Sie nicht eingeplant haben, dann müssen Sie ebenso wie alle Menschen erst lernen, die neue Situation anzunehmen und Ihr Leben darauf einzustellen. Dazu brauchen Sie Zeit und verspüren viele unterschiedliche Gefühle wie z.B. Hilflosigkeit, Angst, Wut, Verunsicherung, Verzweiflung und Mitleid. Ausführlich beschrieben finden Sie mögliche Reaktionen in einer Krise hier: Angehoerige-Hilfe und Depressionen-Angehoerige

2. Informieren Sie sich bei dem Bundesverband, der die Interessen der von der speziellen Krankheit Betroffenen vertritt.

Dort erhalten Sie fast immer Informationsbroschüren und auch die Adressen einer Kontaktperson in Ihrer Nähe, bei der Sie sich über Hilfsmöglichkeiten beraten lassen können. Hier finden Sie die Adressen der Bundesverbände

3. Nehmen Sie Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe für Angehörige auf.

Es kann Sie entlasten, wenn Sie hören, dass andere Angehörige ähnliche Probleme wie Sie haben oder gehabt haben. Dort treffen Sie Menschen, die vieles bereits gemeistert haben, was noch vor Ihnen steht. So gelangen Sie ein Stück aus Ihrer Mut- und Hoffnungslosigkeit. Sie können hier auch offen über Ihre Ängste und Verzweiflung sprechen, die Sie vielleicht vor dem Erkrankten verbergen möchten. Hier ist oftmals auch der Ort, wo man Adressen von guten Ärzten und Informationen zu neuen Behandlungsmöglichkeiten bekommt.

4. Halten Sie Kontakt zu Ihren Freunden.

Wenn Sie ein schwerer Schicksalsschlag getroffen hat, dann könnte die Gefahr bestehen, dass Sie sich von Ihrem Freundeskreis zurückziehen. Vielleicht glauben Sie, dass keiner Ihre Lage verstehen könne und Sie nie mehr so unbeschwert mit Ihren Freunden lachen können wie früher. Vielleicht geht der Rückzug aber auch von Ihren Freunden aus, weil Sie unsicher sind, wie Sie sich dem Erkrankten gegenüber verhalten sollen oder Angst vor der Konfrontation mit Krankheit und Schmerz haben. Halten Sie dennoch, wenn möglich, wenigstens zu dem einen der anderen Freund Kontakt. Es sind Vertraute, mit denen Sie eine gemeinsame Geschichte verbindet. Geben Sie ihnen Zeit, sich ebenfalls erst auf die neue Situation einzustellen.

5. Denken Sie an sich.

Sorgen Sie dafür, dass Sie immer auch wieder mal eine Auszeit von der Betreuung des Betroffenen nehmen und für kurze Zeit unbeschwert sein können. Gönnen Sie sich eine Massage, einen schönen Spaziergang, ein Besuch im Museum,... einfach etwas, was Ihnen gut tut. Durch eine solche Auszeit können Sie wieder Kräfte sammeln und auch spüren, dass das Leben draußen weitergeht.

6. Holen Sie sich psychotherapeutische Unterstützung.

Ein Psychotherapeut kann Ihnen z.B. helfen, wenn Sie stark unter Ängsten leiden, verzweifelt sind, dazu neigen, sich zu überfordern, oder unsicher sind, wie Sie am besten mit dem Betroffenen umgehen sollen. Er kann mit Ihnen zusammen nach Möglichkeiten suchen und Ihnen Strategien vorschlagen, wie Sie die Situation akzeptieren und ein wenig Lebensfreude verspüren können. Einen Therapeuten in Ihrer Nähe finden Sie in der Therapeutensuche.

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