Menschen mit Demenz begleiten – Wissen und Orientierung für Angehörige

Demenz ist die Folge einer chronischen, fortschreitenden Erkrankung des Gehirns. Am häufigsten zeigt sie sich in Form der Alzheimer-Erkrankung.

Anfangs bemerken Betroffene und ihr Umfeld sie nur daran, dass sie sich Neues nicht mehr so gut merken können. Schreitet die Krankheit fort, haben sie immer öfter Schwierigkeiten, sich an aktuelle Erlebnisse, Informationen oder Abläufe zu erinnern, etwa wo sie etwas hingelegt haben oder was sie mit anderen abgesprochen haben. Sie können sich nicht mehr an die Namen vertrauter Personen oder was sie gerade getan haben erinnern.

Später fällt es den Betroffenen schwer, überhaupt im Alltag zurechtzukommen. Immer mehr greift dann die Demenz auf Erlerntes oder Gewohnheiten (Automatismen) oder körperliche Fähigkeiten durch, etwa zu rechnen, Wasser zu halten oder auch das Gefühl für Zeit und Zeitabläufe.

Je schwerer die Beeinträchtigung des Gehirns, desto wenigre können sich Betroffene Informationen einprägen oder die Welt um sich herum wahrnehmen. Sie sind micht mehr in der Lage, Wörter zu finden und sich auszudrücken, können sich nicht mehr orientieren, vergessen auch, wer sie selbst sind. Sie vernachlässigen ihre Körperpflege und ihre Ernährung und sind immer mehr auf pflegende Angehörige oder andere Menschen angewiesen.

Die Demenz beeinflusst früh auch die Gefühle der Betroffenen. Sie sind leichter reizbar, apathisch, fühlen sich überfordert und in ihrem Gefühlserleben eingeschränkt. Nicht selten werden für die Menschen im Umfeld charakterliche Verändeurngen deutlich.

Demenz ist ein Sammelbegriff für verschiedene Erkrankungen, bei denen Gedächtnis, Orientierung und Denkfähigkeit nach und nach nachlassen. Am häufigsten ist die Alzheimer-Demenz, bei der Erinnerungen langsam verblassen und der Alltag immer schwerer zu bewältigen wird. Bei der Vaskulären Demenz entstehen die Veränderungen eher durch Durchblutungsstörungen im Gehirn, oft mit sprunghafteren Verläufen. Andere Formen, etwa die Lewy-Body-Demenz oder die Frontotemporale Demenz können zusätzlich das Verhalten, die Persönlichkeit oder die Wahrnehmung stark verändern.

Wenn du einen nahestehenden Menschen mit Demenz begleitest, erlebst du die Veränderungen in seinem Verhalten und seinen Fähigkeiten oft sehr direkt und intensiv. Das betrifft insbesondere auch, wie dei betroffene Person dir gegenüber auftritt und was sie zu dir sagt. Die Herausforderung besteht darin zu akzeptieren, dass sich dieser Mensch andauernd in eine Richtung verändert, in der das, was eben noch war, verschwundern ist und nicht mehr zählt.

Du musst dich also immer wieder auf völlig neue Situationen einstellen: Dinge erklären, Geduld aufbringen, Entscheidungen übernehmen und gleichzeitig den vertrauten Menschen in all seinem Wandel erkennen und anerkennen. Das kann vor allem für dich emotional belastend sein. Denn du bist auf dem schmalen Gratweg zwischen Sorge, Verantwortung und dem Wunsch, den Alltag für euch beide so würdevoll und stabil wie möglich zu gestalten. Umso wichtiger ist es, dass du auch auf dich selbst achtest und Unterstützung annimmst, wenn du sie brauchst.

Wer jemanden pflegt, der dement ist, kann leicht das Gefühl bekommen, allein und überfordert mit dieser Aufgabe zu sein, steht oft unter großer emotionaler und körperlicher Belastung. Vor allem auch deshalb, weil oftmals die Familie und der Freundeskreis selbst keinen Zugang zur betroffenen Person finden, sich abwenden oder statt echter Zuwendung und Offenheit für die Sorgen beider mitunter auch vorgefertigte Kritik oder nur wenig hilfreiche Lösungsvorschläge anbringen. "Nach dem Motto: Ich habe da im Internet von einem Medikament gelesen, mit dem sich Demenz jetzt heilen lässt. Probiert das doch mal aus." Auch sie müssen erst den Umgang mit dem an Demenz erkrankten Menschen lernen.

Doch es gibt in Deutschland zahlreiche Hilfs- und Unterstützungsangebote, die Entlastung, Beratung und praktische Hilfe bieten können.

1. Beratung und Information

Ein wichtiger erster Schritt ist eine professionelle Beratung. Professionelle Beratungsstellen helfen zum Beispiel dabei, einen Pflegegrad zu beantragen, passende Dienste zu finden oder finanzielle Leistungen zu verstehen.

• Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. bietet mit dem Alzheimer-Telefon persönliche Beratung zu Fragen rund um Demenz und den Umgang im Alltag.
• Der Wegweiser Demenz der Deutschen Bundesregierung stellt umfassende Informationen und Austauschmöglichkeiten für Angehörige bereit.
• Organisationen wie Desideria Care e.V. geben Orientierung für Angehörige in Form von kostenlosen Onlineseminaren, persönlichen Treffen und Events etc.
• Pflegestützpunkte oder Pflegeberatungsstellen informieren kostenlos über Leistungen der Pflegeversicherung, Unterstützungsangebote und organisatorische Fragen der Pflege.

2. Schulungen und Kurse für Angehörige

Viele Organisationen bieten Pflege- und Demenzkurse an. In diesen Schulungen lernen Angehörige:

• wie sie mit Gedächtnisverlust und Verhaltensänderungen umgehen können,
• wie sie Kommunikation und Alltag strukturieren,
• und wie sie sich selbst vor Überlastung schützen.

Solche Kurse werden häufig von Kranken- und Pflegekassen, Wohlfahrtsverbänden oder Alzheimer-Gesellschaften angeboten und sind oft kostenlos.

3. Selbsthilfegruppen und Austausch

Der Austausch mit anderen Angehörigen kann sehr entlastend sein. Selbsthilfegruppen oder Gesprächskreise ermöglichen es, Erfahrungen zu teilen, praktische Tipps zu erhalten und sich emotional unterstützt zu fühlen. Auch Online-Foren oder regionale Treffen können dabei helfen, sich weniger allein zu fühlen.