Demenz: Sich um Betroffene kümmern und selbst resilient bleiben

Wir alle haben ein persönliches Lebensgedächtnis. Es ist die Summe unserer kognitiven Fähigkeiten, bestehend aus Kurz- und Langzeitgedächtnis, in denen wir Eindrücke und Erfahrungen anhand bestimmter Bilder, Geräusche und Klänge, Gerüche und Gefühle gespeichert haben. Jeden Tag greifen wir bewusst oder unbewusst darauf zurück. Menschen, die an Demenz erkrankt sind, gehen unaufhörlich Teile dieses Lebensgedächtnisses verloren. Für sie selbst, wie für ihre Angehörigen, Freundinnen und Freunde ist das ein schmerzlicher und oft schier unendlich langer Prozess, immer wieder aufs Neue Abschied nehmen zu müssen von Erinnerungen, Erfahrungen und Fähigkeiten. Doch trotz aller Belastungen ist es möglich, weiterhin in einer guten Beziehung zu bleiben und gemeinsam schöne, freudvolle Momente und eine wertvolle Zeit zu erleben.

Keine Frage, der Umgang und mehr noch die Pflege von Menschen, die an Demenz erkrankt sind, ist mehr als eine vorübergehende Herausforderung. Es ist eine Aufgabe und oft auch eine Belastung, die meist erst mit dem Tod der erkrankten Person endet und den begleitenden Personen sehr viel abverlangt.

Denn Demenzerkrankungen sind weder zu stoppen noch heilbar. Sie treten nicht in Schüben auf und ihre Symptome lassen sich bislang mit Medikamenten nur in Einzelfällen und meist nur vorübergehend lindern. Bei vielen Betroffenen verstärken sich Charaktereigenschaften – positive wie negative – so stark, dass sie eine andere Persönlichkeit annehmen. So können, abhängig von der Art der Demenzform und davon, wie weit die Erkrankung fortgeschritten ist, ungewohnte, schwer erträgliche und mitunter auch gefährliche Situationen entstehen. Aber gleichzeitig kann es trotz aller Schwere der Krankheit auch zu leichten, lustigen und intimen Momenten kommen.

Mit beidem müssen diejenigen, die Demenzkranke begleiten, lernen umzugehen und eine neue Haltung zu finden zwischen Fürsorge und Selbstfürsorge. Denn wir können nur helfen und begleiten, wenn wir selbst stark und stabil genug dafür sind. Aber wie können wir lernen, diesen Spagat zu meistern?

Es beginnt damit, eine eigene Haltung zur Situation der Demenzerkrankung zu entwickeln. Hier geht es nicht darum, was "man" tun muss, sondern allein um die Frage, was du dir zutraust zu tun. Frage dich dazu:

• Wie geht es mir damit, dass ein Mensch, der mir etwas bedeutet, an Demenz erkrankt ist?
• Was hat mir die an Demenz erkrankte Person früher bedeutet, was bedeutet sie mir jetzt?
• Wo hatten wir unsere Probleme, wo haben wir harmoniert, wann konnten wir gemeinsam lachen und glücklich sein? 
• Wie gelingt es mir, es zu ertragen, eine irreversible Erkrankung mitzuerleben? 
• Wie nah möchte ich die Demenzerkrankung an mich und mein Leben heranlassen? 
• Will ich diesen Menschen die ganze Zeit hindurch begleiten oder gibt es einen Punkt, an dem ich Abstand nehmen muss? 
• Was kann ich tun, um mich selbst zu stärken bzw. um mich womöglich zu schützen?
• Was bedeutet es ganz konkret, wenn ich mich um die betroffene Person kümmere, wenn ich sie begleite? Wie viel Zeit will und muss ich mir dazu nehmen? Wie will und muss ich meinen Alltag umorganisieren, um das leisten zu können: meinen Job, meine Familie, meinen Freundeskreis, meine Hobbys, meinen Sport?
• Wie viel wird es mich kosten?

Diese und ähnliche Fragen sind wichtig – sie helfen dir, dich selbst und dein Leben in Bezug auf die Demenzerkrankung eines dir nahen und geliebten Menschen zu verorten. Auch wenn sie dich nicht vor allen ungeahnten Situationen schützen, geben sie dir eine erste Orientierung, ausgehend von dir.

Du solltest dir diese Fragen in regelmäßigen Abständen immer wieder stellen, am besten zusammen mit einer dir vertrauten Person. Dabei macht es im Übrigen nichts, wenn du teilweise oder ganz zu neuen Antworten kommst. Es ist in Ordnung, deine Einstellung zum Umgang mit einem dementen Menschen in die eine oder andere Richtung zu entwickeln. Es ist in Ordnung, wenn dir die Nähe oder die Pflege zu viel wird und du dir eine Pause nimmst oder generell mehr Abstand. Ebenso ist es in Ordnung, wenn du zu Anfang deine Zeit brauchst, um mit der neuen Situation klarzukommen und eine neue Beziehung zu der oder dem Betroffenen aufzubauen. Folge dem altbekannten Motto: Alles kann, nichts muss.

Denn hier geht es um dein Leben, das du an der Demenzerkrankung der oder des anderen ausrichtest. Nicht umsonst heißt es:

Demenz ist die Krankheit der Angehörigen. Sie tragen die Last mindestens ebenso schwer wie die Betroffenen selbst.

Dessen musst du dir immer bewusst sein, wenn falsche Gefühle wie Schuld oder schlechtes Gewissen entstehen.

Wenn du dich dazu entschieden hast, den Demenzerkrankten in der einen oder anderen Form zu begleiten und dich um ihn zu kümmern, geht es darum, ihm immer wieder aufs Neue zu begegnen. Die nachfolgenden Tipps helfen dir, dich besser mit Demenzerkrankten verständigen zu können:

Tipp 1: Achte vor jeder Begegnung auf deine Gestimmtheit

Auch wenn die kognitiven Fähigkeiten massiv nachlassen, erkennen viele Demenzkranke ganz intuitiv Stimmungen ihres Gegenübers und werden davon in ihrer eigenen Stimmung beeinflusst. Grund dafür sind die Spiegelneuronen im Gehirn, die uns dazu befähigen, andere nachzuahmen. Allerdings können sie die übernommene Stimmung nicht steuern. Als Reaktion auf deine Stimmung sind sie dann gehetzt und traurig oder lustig und gut drauf, ohne zu wissen, warum und wie sie die Stimmung abstellen können. 

Tipp 2: Sprich Demenzerkrankte immer direkt an und vergewissere dich, dass deine Ansprache auch bei deinem Gegenüber ankommt

Das gelingt dir, indem du Blickkontakt aufnimmst und ihn hältst Oder auch, indem du die Person berührst. 

Tipp 3: Formuliere deine Sätze und Aussagen in kurzen Zusammenhängen, klar und verständlich sowie nachvollziehbar

Am besten gibst du pro Satz nur eine Information weiter. Das ist nicht einfach und braucht ein wenig Übung. Ein Satz wie "Gestern habe ich Tante Irmi besucht und mit ihr Kaffee getrunken" enthält beispielsweise schon drei Informationen. Verteilst du diese auf drei kurze Sätze, dann kannst du nach jedem Satz eine kleine Pause einbauen, in der die an Demenz erkrankte Person das Gehörte verarbeiten und dir besser folgen kann. 

Tipp 4: Auch deine Fragen sollten möglichst einfach formuliert und aufgebaut sein

Am besten so, dass sie die an Demenz erkrankte Person nur mit "ja" oder "nein" beantworten kann. Wenn das nicht geht, dann gib ihr nur höchstens zwei Auswahlmöglichkeiten an konkreten und bestenfalls vorhandenen, sichtbaren Dingen, etwa: "Möchtest du Tee aus dieser Kanne oder Kaffee aus jener?"

Tipp 5: Arbeite mit Gestik und Mimik

Du kannst deine Worte immer dadurch verstärken, dass du sie mit verstärkenden Gesten versiehst.

Tipp 6: Beherzige die Weisheit: Demenzerkrankte haben immer recht

Der Grund ist einfach: In ihrer Welt, aus ihrer subjektiven Sicht- und Denkweise ist das, was sie tun und sagen, richtig. Ob das mit der Realität übereinkommt, können sie oft nicht mehr ermessen. Vermeide daher Diskussionen oder Kritik. 

An Demenz erkrankten Menschen zu begegnen, sie zu begleiten und in Beziehung mit ihr zu bleiben, ist eine große Herausforderung und verlangt Geduld, Zuwendung, Resilienz und Mut von dir. Das gilt besonders dann, wenn dir die betroffene Person nah ist und du viele tiefe Erinnerungen an sie und gemeinsam Erlebtes hast. Und doch gibt es die Chance, die oder den anderen nochmals auf ganz neue Weise kennenzulernen. Und es kann dich erfüllen, denn du hilfst diesem Menschen, sein Leben in Würde zu führen und das ist eine wichtige Erfahrung für dein Lebensgedächtnis.